Hari Down Syndrome Sedunia diperingati setiap tanggal 21 Maret. Tepat pada hari ini, peringatan Hari Down Syndrome Sedunia telah mencapai tahun ke-11 dengan mengangkat tema kampanye “What does inclusion mean?” atau dalam bahasa Indonesia “Apa makna inklusi?”. Tema “Inclusion Mean” dirancang sebagai momen bagi komunitas Down syndrome global untuk terhubung setiap tahun, sehingga semua mampu saling berbagi pengalaman dan pengetahuan untuk mengadvokasi hak yang sama bagi penyintas Down syndrome lainnya dalam membawa perubahan positif.
Lalu, apa sebenarnya Down Syndrome itu?
Dunia medis mengenal sejumlah kelainan genetik yang berkaitan dengan anomali salinan kromosom, salah satunya Down syndrome. Down syndrome adalah kondisi di mana penyintasnya mewarisi kelebihan satu kromosom. Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) menyebutkan bahwa normalnya, manusia memiliki 46 kromosom. Sedangkan, bayi dengan Down syndrome lahir dengan satu kelebihan kromosom nomor 21. Ekstra salinan kromosom tersebut memengaruhi cara tubuh dan otak bayi berkembang yang memicu gangguan mental serta fisik pada bayi hingga ia dewasa. Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) telah mencatat kasus Down syndrome setidaknya memengaruhi 3.000 hingga 5.000 kelahiran per tahun.
Bagaimana World Down Syndrome Day dicetuskan?
Menurut World Down Syndrom Day (WDSD), Kampanye terkait Down Syndrome mulai dilaksanakan berkat kerjasama antara Federasi Asosiasi Down Syndrome Brasil dan DSI untuk menghimpun dukungan global. Menyusul kerja sama tersebut, resolusi terkait WDSD tersebut diadopsi melalui konsensus dalam rapat Komite Ketiga Majelis Umum PBB pada November 2011.
World Down Syndrome Day atau Hari Down Syndrome Sedunia akhirnya dideklarasikan oleh Majelis Umum PBB pada Desember 2011. Melalui deklarasi tersebut ditetapkan bahwa tanggal 21 Maret dipilih sebagai Hari Down Syndrome Sedunia yang didukung dan disponsori oleh 78 negara anggota PBB. Pemilihan tanggal 21 Maret menggambarkan keunikan dari kondisi Down syndrome itu sendiri. Tanggal 21 melambangkan kromosom 21, sementara Maret adalah bulan ke-3 yang melambangkan kondisi triplikasi atau trisomi pada penderita Down syndrome.
Apa saja fakta mengenai Down Syndrome?
- Memiliki angka harapan hidup yang tinggi
Down Syndrome bukan merupakan sebuah penyakit, melainkan kelainan kromosom yang dialami seseorang akibat kelebihan jumlah kromosom. Mereka memiliki angka kehidupan tinggi dibandingkan kelainan genetik lainnya seperti Trisomi 13 (Sindrom Patau) ataupun Trisomi 18 (Sindrom Edward).
- Mengalami lemas otot dan perubahan wajah
Penyintas down syndrome mengalami lemas otot karena tidak memiliki otot yang kuat, sehingga cukup lemah dalam kegiatan fisik. Sementara untuk perubahan wajah bisa terjadi karena struktur kepala yang berubah. Keterbatasan pada fisik maupun intelektual juga umum dialami para pemilik down syndrome. Di samping itu, mereka juga rentan terserang penyakit karena sistem imun yang kurang optimal.
- Stimulasi bantu pemilik down syndrome hidup normal
Stimulasi dengan melatih kekuatan otot lewat fisioterapi lambat laun dapat membuat kekuatan otot bertambah seiring berjalannya waktu. Selain itu, stimulasi aktivitas seperti berjalan-jalan di taman, berkenalan dengan warga sekitar, melukis, hingga mendengarkan musik pun memengaruhi para pemilik kelainan kromosom itu untuk dapat memahami bentuk interaksi dan sosialisasi yang ada di masyarakat.
Dalam rangka merayakan Hari Down Syndrome sedunia, kita perlu mendukung para penyintas Down Syndrome untuk mendapatkan kehidupan yang lebih aman dan nyaman dari sebelumnya. Harapannya, kita semua tetap bersikap baik satu sama lain tanpa memandang kondisi fisik yang orang lain miliki.
–
Oleh: Aisya Zalfaturrahma
Sumber:
Foto oleh Yaroslav Shuraev dari Pexels
